Програма Emirati Genome Programme стартувала шість років тому з амбіційною метою: зібрати й розшифрувати ДНК кожного громадянина ОАЕ. Фактично йдеться про близько мільйона людей, а згодом — і про мільйони резидентів-іноземців. За масштабом це перший такий проєкт у світі.
Операційним центром програми став гігантський комплекс у Абу-Дабі, де керує процесами компанія M42, дочірня структура державно-корпоративної групи G42. Лабораторії оснащені 15 системами NovaSeq X Plus, кожна з яких одночасно секвенує 128 зразків і генерує до 16 ТБ даних за один цикл.
За лічені роки ОАЕ обігнали навіть UK Biobank. Станом на сьогодні зібрано зразки ДНК більш ніж 750 тисяч еміратців, а база продовжує зростати за рахунок новонароджених та довгострокових резидентів. Наступний крок — біобанк, що буде вдесятеро більшим за наявний.
Офіційно проєкт подається як інструмент персоналізованої медицини та профілактики захворювань. Алгоритми ШІ мають виявляти ризики ще до появи симптомів, оптимізувати медикаментозні схеми й допомагати створювати нові ліки. Для ОАЕ це частина стратегії перетворення з нафтодержави на AI-хаб.
Одне з ключових завдань — закрити прогалину в даних для населення Близького Сходу, яке традиційно слабко представлене у глобальних генетичних дослідженнях. Для еміратів це особливо важливо через високі показники спадкових хвороб, пов’язаних із родинними шлюбами та невеликою генетичною різноманітністю.
На практиці громадянам пропонують сформувати “геномний паспорт” — запис ДНК, інтегрований у загальну електронну медкарту. Принцип простий: «секвенуємо один раз — використовуємо все життя». Модель дозволяє пов’язати генетичні маркери із деталізованими електронними історіями хвороб.
Паралельно в ОАЕ побудовано цифрову інфраструктуру охорони здоров’я. Система Malaffi вже містить понад 3,5 мільярда записів, що стосуються 12,7 мільйона пацієнтів. Саме зв’язка «біобанк + медичні дані» створює унікальну базу для досліджень, тестування ліків та довгострокового моніторингу здоров’я.
Не обійшлося без примусових елементів. Для еміратських громадян введено обов’язковий генетичний скринінг перед шлюбом, аби виявити ризики серйозних спадкових хвороб, як-от серпоподібно-клітинна анемія чи таласемія. За даними розробників, у 8% пар виявляють підвищений ризик успадкованих патологій.
На прикладі однієї пацієнтки видно, як це працює в реальності. Після участі в програмі в неї виявили мутацію, пов’язану з ризиком раку яєчників, хоча в родині переважали інші онкологічні діагнози. Лікарі запропонували превентивну гістеректомію, і пацієнтка погодилася, фактично обравши радикальну, але профілактичну стратегію.
Для фармринку програма — потенційне золоте дно. Компанія M42 розраховує ліцензувати доступ до анонімізованих даних фармацевтичним корпораціям і біотех-стартапам. Поєднання геному та детальних медичних записів дає змогу підвищити ймовірність успіху клінічних досліджень та скоротити терміни розробки ліків.
Водночас історія інших біобанків демонструє, що побудувати стійку бізнес-модель на генетичних даних непросто. Ісландський проєкт Decode Genetics збанкрутував, UK Biobank працює як неприбуткова структура, а монетизація геному часто не виправдовує початкових очікувань інвесторів.
Найгостріше питання — приватність та права людини. ОАЕ критикують за брак прозорих правових механізмів захисту даних і низьку толерантність до незгодних. Правозахисники попереджають: масив ДНК усіх громадян у руках держави з потужним силовим блоком — це ідеальний інструмент для селективного контролю, дискримінації чи позбавлення громадянства.
Формально влада та G42 стверджують, що участь у програмі добровільна, а доступ до генетичних даних жорстко регулюється законом, ухваленим у 2023 році. Однак структура власності говорить сама за себе: G42 підтримує суверенний фонд, а ключові позиції займають особи з найближчого кола правлячої родини та силового блоку держави.
Західні етики нагадують, що навіть у демократичних країнах були випадки спірного використання біобанків. Дані застосовували для кримінальних розслідувань, зміни правил страхування, а іноді — для експериментів, про які донори не були належно поінформовані. В умовах авторитарнішого режиму такі ризики лише посилюються.
Інший виклик — психологічний ефект знань про власний геном. Усвідомлення високого ризику раку чи серцевих хвороб може стимулювати профілактику, але водночас провокувати тривожність і надмірне медичне втручання. Розробники програми запевняють, що фокусуються лише на “діагнозах, щодо яких можна діяти”, але межа тут дуже тонка.
Стратегія ОАЕ показує, яким може бути майбутнє геноміки, інтегрованої з штучним інтелектом. Одна держава системно збирає ДНК громадян, будує гігантські дата-центри, розвиває ШІ й паралельно готує пакети рішення “під ключ” для інших країн — від біобанків до кібербезпеки.
Питання в тому, чи стане це новим стандартом глобального громадського здоров’я, чи прецедентом, коли під гаслом медицини створюється безпрецедентна за масштабом інфраструктура спостереження. Як влучно сформулював один із експертів: «Подобається нам це чи ні, світ рухається саме в цьому напрямку». Завдання суспільства — встигнути вибудувати правила гри раніше, ніж технологія стане незворотною.
